Kinshasa, 21 juin 2025 (ACP).- Les enfants drépanocytaires ont été encouragés à briser le silence et à agir dès aujourd’hui pour guérir demain, lors d’une journée de sensibilisation et de formation à cette maladie, organisée samedi, à Kinshasa, capitale de la République démocratique du Congo (RDC), sous le thème : « Malaria et hydroxyrée ».
« J’ai l’honneur de prendre la parole au nom de mes chers amis pour aborder un sujet crucial, la sensibilisation à la drépanocytose qui est une maladie génétique héréditaire. Invisible à l’œil nu, elle est pourtant une réalité douloureuse pour ceux qui en souffrent. Jour après jour, souvent dans le silence, la maladie est trop souvent méconnue, ignorée, voire minimisée au sein de nos populations. C’est une réalité qui fait mal. C’est pourquoi nous devons briser le silence, agir aujourd’hui pour guérir demain », a déclaré David Mba, enfant drépanocytaire.
« Quand nous parlons de la drépanocytose, nous laissons des enfants naître avec cette maladie sans dépistage adéquat. Les familles vivent dans l’incompréhension, les jeunes souffrent en silence sans être cru ni compris. Ce silence n’est pas juste un manque de mots, c’est un manque de sensibilité », a-t-il ajouté.
Selon M. Mba, également étudiant à l’Institut national du bâtiment et des travaux publics (INBTP), le silence est un obstacle majeur à la prévention et un frein à l’espoir.
« Pourquoi sensibiliser ? Nous devons sensibiliser, car la drépanocytose est méconnue, mal comprise et trop souvent jugée sans intérêt. Notre responsabilité est de rendre visible l’invisible et mobiliser la société, les institutions et le Gouvernement autour de cette maladie », a-t-il dit, avant de souligner que la mobilisation doit se faire d’une manière collective, car la drépanocytose n’est pas seulement l’affaire des médecins, des infirmiers ou de soignants.
« Ensemble, nous devons devenir des acteurs du changement pour une meilleure connaissance, une meilleure prise en charge et un avenir plus juste pour les patients. Nous devons rappeler que la drépanocytose n’est pas qu’une maladie, c’est une réalité quotidienne pour des milliers de familles. Aujourd’hui, nous pouvons faire entendre nos voix, partager nos savoirs et ouvrir nos cœurs pour mieux aider et surtout mieux la comprendre », a-t-il soutenu.
Des parents, un soutien solide pour les enfants drépanocytaires
Par ailleurs, Dieu-merci Kembo, drépanocytaire et étudiant en deuxième doctorat de la faculté de Médecine à l’Université Simon Kimbangu (USK) a, par ailleurs, présenté des parents comme un soutien solide des enfants drépanocytaires.
« Aujourd’hui, je m’adresse à vous, avec tout le respect, l’amour et l’admiration que vous méritez. Être parent n’est jamais une mission facile, mais être parent d’un enfant atteint d’hidroponocytose, c’est porter une charge que peu peuvent comprendre, sauf ceux qui la vivent au quotidien. Vous traversez le jour et la nuit avec une force incroyable, entre les crises imprévisibles, les hospitalisations, le traitement, les inquiétudes et surtout l’amour infini que vous nous donnez, même quand vous êtes fatigués, apeurés et peinés. Vous êtes des héros silencieux, des piliers solides, même quand tout vacille, le cœur rempli de tendresse malgré les épreuves », a-t-il déclaré.
« Je veux vous dire ceci, vous n’êtes pas seuls. Chaque larme que vous avez essuyée, chaque moment que vous avez prié, chaque nuit blanche passée au chevet de votre enfant, tout cela témoigne de votre courage. Et ce courage mérite d’être salué. Continuez à croire, continuez à vous battre.Votre présence, votre patience, votre amour donnent à vos enfants la force de s’élever, de sourire et d’espérer », a-t-il renchéri.
Le personnel soignant exhorté à la bienveillance envers les drépanocytaires
Dorcas Kabila, une enfant drépanocytaire a, de son côté, exhorté le personnel soignant à faire preuve de bienveillance envers les malades drépanocytaires.
« La journée mondiale de la drépanocytose, célébrée chaque 19 juin n’est pas seulement un moment de sensibilisation, mais aussi un témoignage, un combat mené dans le silence et souvent dans la douleur pour toutes les personnes qui vivent avec la drépanocytose. Dans ce silence, des personnes extraordinaires se sont levées, vous, le personnel soignant, vous qui faites écho dans nos souffrances. Si vous êtes investis corps et âme pour le bien de notre santé, votre présence à nos côtés doit être munie de bienveillance, de patience et de compétence inestimable. Malgré votre dévouement, nous souhaitons aborder certaines réalités quotidiennes qui peuvent nous rendre heureux. Nous espérons être accueillis avec plus de gentillesse et de courtoisie, surtout lorsque la douleur est insoutenable », a-t-elle indiqué.
« Nous vous demandons de prendre un moment pour considérer notre douleur, plutôt que de nous dire que nous exagérons ou de gérer un peu notre douleur », a déploré Dorcas Kabila, également étudiante en médecine à l’Université catholique du Congo (UCC), avant de souligner l’importance de bien communiquer avec les accompagnants et les gardes malades des drépanocytaires.
Elle a, en outre, décrié la stigmatisation et les préjugés dont sont souvent victimes des enfants drépanocytaires, tout en honorant l’engagement sans faille de personnel soignant.
« Ces mots vous sont adressés, chers soignants. Nous ne cesserons jamais d’être reconnaissants pour ce que vous faites. Nous honorons votre engagement sans faille. Vous avez sauvé des vies et donné de l’espoir à ceux qui n’en avaient plus. Vous avez partagé nos douleurs, nous permettant ainsi de partager l’espoir. Grâce à vous, nous saluons le courage des patients et la patience des familles », a dit cette étudiante en médecine.
« Nous vous rappelons que chaque mot, chaque geste, chaque action de votre part compte immensément. Merci à chacun de vous pour votre présence, votre écoute et votre engagement », a-t-elle conclu.
Cette sensibilisation et ce plaidoyer en faveur de la drépanocytose ont eu lieu en marge de la journée internationale de la drépanocytose célébrée le 19 juin de chaque année, par l’institut de recherche biomedical « One Health », à travers sa plate-forme d’appui, de formation et de veille sur la Drépanocytose (Pafoved), en collaboration avec le Centre de formation d’appui sanitaire (Cefa/Monkole). ACP/UKB