Kinshasa, 21 juin 2025 (ACP).- Une politique scientifique, à travers des statistiques fiables, a été préconisée samedi, à Kinshasa, capitale de la République démocratique du Congo (RDC), pour accompagner les parents des enfants drépanocytaires, lors d’une journée de sensibilisation et de plaidoyer sur cette maladie. « Nous demanderons la politique scientifique pouvant fournir des statistiques fiables afin que nous travaillions ensemble pour que la commune puisse accompagner les parents en situation difficile dans la prise en charge de leurs enfants drépanocytaires », a déclaré Séverin Lumbu, bourgmestre de la commune de Mont-Ngafula.
« Cela va nous permettre de mettre des projets ensemble pour contacter les bailleurs de fonds. Pourquoi pas créer un fonds communal contre la drépanocytose pour permettre aux parents d’avoir des médicaments, soit gratuitement, soit à vil prix », a-t-il ajouté.
Selon l’autorité municipale, la drépanocytose cause des dégâts sanitaire, financier et physique dans la société, et engendre aussi la pauvreté. Il a, au nom du Président de la République, félicité les parents, l’équipe scientifique et Mme Denise Nyakeru Tshisekedi, Première Dame de la RDC pour leur engagement, dévouement et implication dans la lutte contre la drépanocytose.
De son coté, Mme Solange Banza, parent des enfants drépanocytaires a lancé un appel aux autorités pour la prise en charge des enfants souffrant de la drépanocytose.
« Gérer une douleur d’un enfant drépanocytaire, ce n’est pas une chose facile. C’est pourquoi nous lançons notre cri d’alarme aux représentants du gouvernement qui sont présents dans cette salle. Vous pouvez plaider pour notre cause. Comme nous attendons, il y a le problème de la tuberculose, du VIH, que l’État s’occupe depuis quelques années. Nous demandons aussi s’il peut penser à nous et à prendre en charge nos enfants », a-t-il plaidé.
« Il y a les produits comme l’hydroxyurée, nos enfants sont censés le prendre pour stabiliser un peu leur état de santé. Il n’est pas aussi moins cher comme nous pouvons penser à en avoir. Parce que c’est un produit qu’ils prennent presque tous les jours de leur vie. Mais ce n’est pas facile. C’est pourquoi nous lançons notre cri d’alarme au Gouvernement, s’il peut organiser quelque chose pour nos enfants, pour les soutenir », a-t-elle ajouté.
La discrimination et la stigmatisation autour de la drépanocytose décriée
Par ailleurs, Christelle Vuanga, députée national, élue de la circonscription électorale de Funa, a décrié la stigmatisation autour de la drépanocytose en RDC. « Lutter contre les préjugés, dans la société, ainsi que la discrimination et la stigmatisation au niveau de la loi en RDC est notre combat. Je ne comprenais pas pourquoi pour le VIH, un employeur n’a pas le droit de le révoquer, mais un employeur peut révoquer un drépanocytaire, sous prétexte qu’il fait beaucoup de crises, tu dois partir. Et la personne drépanocytaire n’est pas protégée par une loi », a-t-elle déploré.
« La drépanocytose est une question qui nous intéresse tous. Cette lutte, on doit la mener jusqu’à la fin », a-t-elle renchéri, avant de préciser que le plus grand combat de la drépanocytaire c’est aussi la race et que l’accès aux médicaments n’est pas également facile, par rapport aux réalités du pays. Elle a, en outre, souligné l’importance d’un accueil chaleureux des malades qui, selon elle, contribue à 50% à guérison. Cette journée a été organisée en marge de la journée internationale contre la drépanocytose, célébrée le 19 juin de chaque année, par l’institut de recherche biomedical « One Health », à travers sa plate-forme d’appui, de formation et de veille sur la Drepanocytose (Pafoved) en collaboration avec le Centre de formation d’appui sanitaire (Cefa/Monkole).
La journée internationale de la drépanocytose La Journée Mondiale de la Drépanocytose, célébrée chaque année le 19 juin, a pour objectif principal de sensibiliser le public à cette maladie génétique, d’informer sur ses conséquences et de mobiliser des ressources pour la recherche et l’amélioration de la prise en charge des patients. ACP/UKB