Kinshasa, 21 juin 2025 (ACP).-L’implémentation d’un programme national de dépistage néonatal systématique de la drépanocytose en République démocratique du Congo (RDC), a fait l’objet d’un plaidoyer samedi, à Kinshasa, en République démocratique du Congo (RDC), lors d’une journée de sensibilisation et de formation à cette maladie.
« Aux autorités publiques, nous plaidons pour la mise en œuvre d’un programme national de dépistage néonatale systématique de la drépanocytose et pour le renforcement des capacités des hôpitaux et des centres de santé pour un diagnostic et une prise en charge de qualité. Nous leur demandons d’assurer l’accès équitable aux traitements essentiels comme « l’hydroxyurée » qui, à ce jour, reste un médicament très important pour les drépanocytaires (…) », a déclaré Maurice Kyose, responsable administratif à l’Institut de recherche biomédicale (IRB).
Il a, par la même occasion, lancé un appel aux autorités à reconnaître la drépanocytose comme une urgence de santé publique en RDC.
« Nous avons le devoir moral et scientifique de rappeler que la drépanocytose qui est une maladie génétique, pourtant évitée dans sa forme grave, est largement prise en charge dans d’autres pays. Il est temps aujourd’hui, plus que jamais, d’agir collectivement. Il est temps que la drépanocytose, soit reconnue comme une urgence de santé publique avec un plan national de lutte structuré, financé et intégré dans la politique de santé maternelle et infantile », a recommandé M. Kyose.
Dans cette optique, il a salué l’engagement des autorités et des partenaires dans la lutte contre la drépanocytose.
« Dans cette lutte contre la drépanocytose, nous saluons l’engagement des autorités publiques, des partenaires, qui par leur présence et leur écoute manifestent une volonté de faire de la lutte contre la drépanocytose une priorité de santé publique en République démocratique du Congo. A cela, nous saluons les efforts du Programme national de lutte contre la drépanocytose (PNLCD) et les efforts du ministère de la Santé et de toutes les autorités publiques qui s’y engagent« , a-t-il dit, avant d’exhorter les autorités de la RDC à faciliter les firmes nationales œuvrant dans la production des médicaments qui aident les drépanocytaires.
« Que les autorités s’y mettent pour faciliter toutes les firmes qui souhaiteraient vraiment se lancer dans la production de l’hydroxyurée,
ce médicament magique qui aide beaucoup de nos familles, nos enfants drépanocytaires. Nous continuons à plaider aussi pour le soutien de la recherche pour des solutions adaptées« , a-t-il plaidé.
Pour la sensibilisation de masse contre la drépanocytose
Par ailleurs, M. Maurice Kyose a plaidé pour la sensibilisation de masse afin de briser les tabous et les stigmatisations pour améliorer ainsi la prévention.
« La drépanocytose n’est pas une fatalité. Avec une volonté politique, des ressources adéquates et une mobilisation de tous les acteurs, nous pouvons bâtir une République démocratique du Congo où naître avec la drépanocytose ne signifie pas grandir dans la douleur, ni mourir en silence« , a-t-il rassuré.
De son côté, le Dr Sylvain Fazili, médecin référent à l’Institut de recherche biomedical (IRB) a cité quelques comportements à adopter pour faire face à la drépanocytose.
« Alors, il y a quelques conseils : se laver les mains avant le repas, se laver le corps et se brosser les dents pour éviter des microbes provoquant des infections. Nous conseillons aux drépanocytaires de boire beaucoup d’eau et de surveiller toujours la température, plus vos cellules sont déshydratées, plus vous avez la possibilité de développer des crises« , a-t-il conseillé.
« Les drépanocytaires doivent éviter des endroits mal aérés et des hauteurs de plus 1500 mètres. Ils doivent privilégier une alimentation riche et variée« , a-t-il renchéri.
Cette journée de sensibilisation et plaidoyer en faveur de la drépanocytose a été organisée en marge de la journée internationale de la Drépanocytose, célébrée le 19 juin de chaque année, par l’institut de recherche biomédical (One Health), à travers sa plate-forme d’appui, de formation et de veille sur la drépanocytose (Pafoved) en collaboration avec le Centre de formation d’appui sanitaire (Cefa/Monkole).
La Drépanocytose est la première maladie génétique la plus répandue au monde. Elle touche plus de 5 000 000 de personnes. ACP/C.L.