Kinshasa, 5 mars 2026 (ACP).- Les maladies rares ont été définies comme des pathologies causées par la mutation génétique, des infections, des facteurs environnementaux ou une combinaison de ces facteurs, a appris l’ACP jeudi à Kinshasa, en République démocratique du Congo (RDC), de source sanitaire.
« Certaines maladies rares sont héréditaires tandis que d’autres sont acquises au cours de la vie. Une maladie rare est une affection qui touche moins de cinq personnes sur dix mille selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS) », a déclaré le Dr Rodin Shindani, médecin à l’hôpital général de Kabinda
Le Dr Shindani a fait savoir qu’il existe environ cinq mille à huit mille maladies rares, sous réserve des évidences scientifiques, connues dans le monde mais ce nombre est probablement sous-estimé en raison du manque des données et de diagnostic précis.
La prévention des maladies rares est souvent difficile car les causes sont souvent inconnues ou complexes, a-t-il dit.
Cependant certaines mesures peuvent être mises en place pour essayer de réduire les risques, entre autres, la consultation génétique pour les familles à risque, c’est-à-dire, lorsque vous avez des maladies familiales, il est recommandé de faire des consultations génétiques pour savoir si cette maladie évolue chez une ou une telle autre personne.
Il y a également la vaccination contre les infections, l’élimination des facteurs environnementaux, c’est-à-dire éviter tous les facteurs environnementaux les favorisant, le dépistage précoce et le traitement.
« Il est important de noter que les maladies rares sont souvent négligées en raison du manque des ressources et des connaissances qui rendent la prévention et le traitement plus difficiles », a ajouté le médecin.
Dans le cadre de la lutte contre ces pathologies, il a fait savoir qu’un centre de référence des maladies rares et non diagnostiquées a été créé pour répondre à ce problème et fournir des soins spécialisés aux patients.
En RDC, on estime à environ huit millions de malades rares sous réserve des personnes qui sont affectées et non diagnostiquées, représentant une crise sanitaire importante, a-t-il soutenu.
ACP/JF