Kinshasa, 8 janvier 2026(ACP).- Huit millions (8.000.000) de personnes seraient affectées par des maladies rares et non-diagnostiquées en République Démocratique du Congo, selon l’estimation du Centre de référence des maladies rares et non diagnostiquées (CRMRND) communiquée jeudi lors d’un entretien avec l’ACP.
« 8.000.000 c’est l’estimation du nombre des personnes qui pourraient vivre avec une maladie rare et non-diagnostiquée en RDC.
Ce chiffre constitue une crise sanitaire moins abordée, une bataille silencieuse menée pour la vie de milliers de personnes », a soutenu le Dr Gerrye Mubungu, directrice adjointe du CRMRND.
« Chaque unité dans ces 8.000.000, c’est une personne, une famille ayant connu une errance médicale qui a duré des années, des diagnostics manqués, parfois ce sont des croyances mystiques qui prennent le dessus sur la science », a-t-il dit.
Elle a fait savoir que le champ d’action du CRMRND étant très large ; il s’adresse, notamment aux enfants qui ont des malformations ou de troubles du neuro-développement, aux adultes qui ont des maladies familiales qui reviennent de génération en génération, aux couples souffrant de problèmes d’infertilité ainsi qu’à toute personne qui a un problème médical non connu.
Un appel à l’action lancé aux décideurs
En outre, le Dr Gerrye Mubungu a lancé un appel à l’action aux décideurs.
« Nous appelons à une volonté politique pour passer à la vitesse supérieure, pour en faire une priorité nationale.
Les maladies rares sont réelles et fréquentes, elles représentent un enjeu majeur pour la santé publique en RDC », a-t-elle poursuivi.
Elle a souligné que le CRMRND vise à constituer une base de données nationales pour enfin avoir une carte précise du problème, c’est-à-dire comprendre son ampleur et orienter les politiques de santé.
« Le but est de passer d’un centre unique à un véritable mouvement national. Ce dernier permettra d’étendre l’action sur tous les territoires pour réduire l’errance médicale et la stigmatisation, renforcer les compétences en formant les médecins en provinces, améliorer la coordination entre les hôpitaux, promouvoir l’accès juste et équitable de diagnostic en RDC », a-t-elle ajouté.
Le CRMRND est une institution publique basée à l’Université de Kinshasa (Unikin). Elle a pour mission de comprendre la maladie, poser un bon diagnostic et accompagner les patients ainsi que leurs familles. Son travail repose sur 3 piliers, à savoir : les soins spécialisés, la recherche et servir la communauté par la sensibilisation, la formation etc. ACP/JF