Kinshasa, 5 mars 2026 (ACP).- L’intégration des maladies rares dans les politiques publiques a été plaidé jeudi, par la Ministre délégués des personnes vivant avec handicap et autres personnes vulnérables (PVH-APV), pour l’inclusion et la justice sociale des malades, souvent méconnues, à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares célébrée annuellement le 04 mars.
« Je lance un vibrant appel à la reconnaissance, à l’inclusion et à la justice sociale pour les personnes concernées aux maladies rares au cœur des politiques publiques, car les maladies rares sont aussi une question de Droits humains, d’inclusion sociale et de justice », a déclaré Me Irène Esambo Diata, ministre déléguée en charge des PVH-APV.
Elle a rappelé que le thème de cette année : « Mettre un visage sur l’invisible », constitue un véritable appel à la conscience collective.
« Derrière les statistiques médicales se trouvent des vies humaines, des enfants en attente de diagnostic, des familles confrontées à l’incompréhension et, parfois à la stigmatisation », a-t-elle Me Esambo.
« Bien que rares individuellement, ces maladies touchent collectivement des millions de personnes dans le monde et probablement plusieurs millions en RDC », a-t-elle ajouté.
La ministre des PVH-APV a fait savoir que cette démarche s’inscrit dans la vision du Président de la République, Félix‑Antoine Tshisekedi Tshilombo, qui prône une société où aucun citoyen ne doit être laissé en marge du développement national.
Elle a salué plusieurs avancées importantes, notamment : la décision de l’Université de Kinshasa (Unikin) de réduire les frais académiques pour les étudiants vivant avec handicap, ainsi que la création du Centre de référence des maladies rares et non diagnostiquées.
Selon Mme Esambo, cette structure constitue un signal fort démontrant la volonté des institutions académiques et scientifiques de mieux comprendre et prendre en charge ces maladies.
Elle a plaidé pour une sensibilisation accrue des communautés afin de combattre les préjugés et la stigmatisation, ainsi que pour une meilleure coordination entre les secteurs de la santé, de l’éducation et de la protection sociale.
S’adressant directement aux familles et aux patients présents, la ministre Esambo leur a transmis un message d’espoir et de solidarité, précisant que leur combat est légitime et leur voix doit être entendue.
« Transformer la rareté en priorité nationale constitue aujourd’hui un impératif moral et politique, car mettre un visage sur l’invisible revient à faire triompher l’humanité sur l’indifférence et à bâtir une société véritablement inclusive », a-t-elle dit.
ACP/C.L.