Kinshasa, 18 août 2025 (ACP).- Un plaidoyer pour la mise en place d’un plan national de lutte contre les maladies rares en République Démocratique du Congo (RDC) a été lancé au cours d’un entretien lundi à Kinshasa, par le Centre de référence des maladies rares et non diagnostiquées (CRMRND).
« Nous lançons ce plaidoyer au ministère de la Santé publique, Hygiène et Prévoyance sociale, afin de mettre en place un plan national de lutte contre les maladies rares. Il s’agit d’une stratégie nationale visant à lutter contre ces maladies et à améliorer leur prise en charge », a déclaré le Dr Gerrye Mubungu, directrice adjointe au CNMRND.
Pour le Dr Mubungu, qui est également professeure à la faculté de médecine de l’Université de Kinshasa (Unikin), pour certaines de ces maladies, il existe des médicaments ou des régimes permettant de réduire ou de supprimer les symptômes car ces pathologies sont, pour la plupart, causées par des anomalies de l’ADN. Il n’existe généralement pas de solutions curatives autres que la thérapie génétique qui coûte au moins 2 millions de dollars par cure, a-t-elle soutenu.
« Nous travaillons avec des chercheurs américains et européens pour rendre ces thérapies disponibles et abordables pour nos patients de la RDC. Nous mettons systématiquement en place un suivi et une prise en charge multidisciplinaire visant à contrôler les symptômes des patients », a-t-elle ajouté.
« Notre gamme d’activités inclut des consultations intra hospitalières aux Cliniques universitaires de Kinshasa (CUK) et multidisciplinaires réalisées par des généticiens cliniciens », a-t-elle insisté.
Le Dr Mubungu a fait savoir que la prise en charge est la plus grande difficulté rencontrée. « Une bonne prise en charge nécessite un diagnostic correct. Or, pour poser un diagnostic, il faut disposer des meilleures informations cliniques et des analyses para-cliniques. Pour les maladies rares, la prise en charge médicale implique déjà plusieurs spécialités », a-t-elle reconnu.
Elle a insisté sur la collaboration internationale permettant d’offrir aux familles un accès aux explorations les plus modernes au monde car c’est l’après-diagnostic qui pose problème. Elle a, en outre, plaidé pour un soutien du gouvernement ou des mécènes congolais. Le CRMRND est rattaché au Centre de génétique humaine du département de pédiatrie de l’Unikin. Créé en 2022 par décision rectorale, il répond aux recommandations des Nations Unies portant sur la création des centres multidisciplinaires spécialisés dans les maladies rares afin d’identifier et de prendre en charge les patients atteints de ces pathologies. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit une maladie rare comme une maladie qui touche moins de 1 personne sur 2 000. Ces maladies, souvent d’origine génétique, peuvent avoir un impact significatif sur la qualité de vie des patients et de leurs familles. ACP/JF